自分でググったら思いのほか情報や体験談が少ないこの話。
自分の記録として ＆ どなたかの参考になればいいなあと記していきます。
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2017年8月うまれの息子。
生後まもなくから、右の頬とまぶたと白目に、シミ（あざ？）があるのには気づいていました。
でも男の子だし、そんなに目立たないし、このまま成長するのだろうと思っていたのですが、
最近すごく濃くなって範囲も拡大してきている……と思い、１歳半健診の時にいつも行っている近所の内科で相談。
すると、皮膚科に行ってね、とのこと。
その時から「成育医療研究センターに紹介状書こうか？」と言われていたんですが、
成育に行ったことのなかった私、
「大病院は待ち時間が長そう。そして微妙に遠い…」と考えてしまって
自分で「子ども 皮膚科 レーザー治療」で検索して、もう少し近いクリニックにまずは行きました。
そこで診断されたのが「太田母斑（おおたぼはん）」。
どんな病気かというと、
家庭医学館の解説
太田母斑（読み）おおたぼはん（英語表記）Nevus of Ota, Ota Nevus[どんな病気か]
太田母斑は、目のまわりを中心に、頬（ほお）、額（ひたい）や鼻に生じる褐青色から灰青色調の母斑（ぼはん）（あざ）です。通常は顔の片側にできますが、両側の場合もあります。また、生まれたときからすでにある場合と、小児期や思春期にできて徐々に拡大する場合とがあります。
さらに、皮膚だけでなく眼球結膜（がんきゅうけつまく）や口腔粘膜（こうくうねんまく）にも青色斑をともなうことがあります。色をもった色素細胞が皮膚の深部（真皮（しんぴ））にあるため、青みをおびてみえます。
なお、同様のあざが肩から上腕（じょうわん）にみられることがあり、これは伊藤母斑（いとうぼはん）と呼ばれます。
[治療]
以前からドライアイスの圧抵療法（あっていりょうほう）が行なわれ効果をあげてきましたが、近年はレーザー治療（Ｑスイッチ・ルビーレーザー、Ｑスイッチ・アレキサンドライトレーザー、Ｑスイッチ・ＹＡＧレーザーなど）にとってかわり、きわめて高い効果をあげています。
レーザー治療は、レーザー光線を皮膚にあてるものですが、皮膚の表面にはダメージをあたえず、その下にある色素細胞を選択的に焼灼（しょうしゃく）することができます。
およそ3か月の間隔で、少なくとも5～6回の照射が必要です。
ふだんの生活では病変部にカバーマークを使用します。
治療の時期ですが、小児の場合は全身麻酔が必要なため、3歳ごろから開始するのがふつうですが、より早期から開始するほうがレーザーの効果が高いといわれています。
なお、レーザー治療は以前、健康保険が使えませんでしたが、1996年4月から健康保険の適応になりました。
※このリンク情報はもしかしたら古いかもしれないし、医療機関や個人によって治療法もこの言葉通りじゃないと思うので、適当に参考に…。
……ざっとこんな感じです。
初めて知った言葉、太田母斑。日本人の太田先生が発見したそうです。皮膚の病気は日本人先生の名前がついているものが多いそう。
東洋人に多く、日本人は200だか500人に１人の確率で、遺伝とか関係なく発症するそうです。
「そういう星の元に生まれたと思ってください」と先生からの説明。
そして「近年レーザー治療がとても有効だとわかり、保険適用になりました。
残念ながらうちのクリニックでは赤ちゃんのレーザーは人手が足りなくてできないから（身体を拘束するから）、成育医療研究センターか、もう少し手前の関東中央病院に紹介状書くね。」と。
ああ、結局大きな病院じゃないと無理だった（笑）
ということで成育医療研究センターの紹介状を書いてもらいました。
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まず電話予約したら結構すぐ、数日あとに予約が取れました。
何か月待ちとかじゃなかった。ほっ。
そして保育園お休みして行ってまいりました。
無茶すればママチャリでも行けそうでしたが、まあ普通にバスで行きました。
意外とすぐ着いてびっくり。
世田谷ということろは保育園の待機児童がやばいので、乳幼児育てづらいイメージがありますが（私はあった！）、
保育園も認可じゃなければ（認可の入れなさは異常）、認証とか保育室なら結構あっさり入れるし、
幼稚園も色んな特色のあるところがたくさんあるし、
小学校以上の教育機関も公立も色々、私立・国立もあるし、
習い事の教室も何でも、そして大量にあるし、
小児科クリニックも近所にたくさんあるし、こういう小児専門の大病院もあるし、
今は「世田谷は非常に子育てしやすい！ありがたい街」へとイメージが180度変わりました。
良いですよ、世田谷…。
じゃん！ 想像していたよりものすごく大きい成育医療研究センター！ すごい敷地面積。
か、かわいいい！！ 中も広々。
子どもが緊張しないようにデザインがかわいい！ 楽しい！
息子も大喜びで猛ダッシュしっぱなしでした（笑）
ベビーカーも貸し出してくれるし、車の形のカートも貸してくれます！！ よくショッピングセンターとかで見る大きいやつ。
そっちにすればよかったか。これは子どもルンルン。
一階エントランス横には広いプレイルームが。しかもスタッフの方が大勢いて見てくれます。
絵本もたくさん。
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病院紹介が長くなってしまった。
あまりに素敵なところだったもので…。
肝心の息子の患部はこれです。
「太田母斑」で画像検索すると結構すごいのが出てきますが、そこまでは黒くない。
でも人に会うと「そこどうしたの？」と必ず聞かれるレベルには黒い。
白目はわかりやすく黒い点があります。
まぶたもだいぶ青みが増したなあ。殴られた跡のよう。
受付から30分ほどで、中待合室に呼ばれ、
そこから10分ほどで診察。
優しい女性の先生でした。名前を呼ばれて一人でずんどこ診察室に走っていく１歳半。
紹介状と息子の顔を見てすぐに「太田母斑ですね」と先生。
すぐにレーザー治療の話が始まりました。
〇症状の出る時期
・２回ピークがある。乳幼児期と思春期。
乳幼児期に消しても、また思春期に出てしまう人もいれば、出ない人もいる。
思春期にいきなり出始める人もいる。
・思春期の予防はできない。
〇日焼けについて
・レーザー治療でメラニン色素を壊すので、術前の日焼けは厳禁。
今日から日焼け止めを２時間おきに塗るか、それが難しければ日焼け止めテープを貼る。（テープを売店で買いました）
・術後の日焼けも厳禁。レーザーを当てたところに紫外線をあびると、後で大きなシミが出てくることがある。
・だから夏のレーザーは避ける人が多い、避けた方がいい。
・とにかくずっと日焼けはするな。（大変！！！）
〇レーザー術の流れ
・レーザー治療は１回やったら３か月以上６か月未満空ける。それを数回やるので年単位の治療だと覚悟する。（！！！）
・レーザー治療は毎週火曜の午後
・13:30に来院し、麻酔クリームを塗り効くまで１時間待つ。麻酔クリームに副作用あり。
・体を拘束してレーザーを当てる。泣いて吐かないように食事は二時間以上前に終わらせる。
レーザー治療の同意書と身体抑制の同意書をもらった。
・レーザー治療は「アレキサンドライトレーザー」。メラニンを破壊し、破壊されたメラニンはマクロファージが処理して少しずつ薄くなる。
・初めての時は試し程度で、一番黒いところを部分的に当てる。
・今後まぶたをやるときは、目にレーザーが入ると失明するので分厚いコンタクトレンズみたいなのを入れる。
・一回やってみて、次回から全身麻酔になることもある。その場合前日に入院して朝一でやって帰宅。（！！！）
〇治療後
・術後は保冷材で一時間よく冷やす。
・術後一週間は軟膏を塗り、ガーゼを貼っておく。
・一週間後に診察。（一か月後もだったかな）
〇目指すところ
・他人が見て気づかない程度の薄い灰色。親は気づくかもしれないけれど。
何もない状態を目指してやりすぎると白く抜けて、かえっておかしな見た目になる。
……説明を聞いただけで「この通院と日焼けどめをずっと繰り返すのか……！」と未来を想像して精神的にダメージ。
今日この元気な状態の通院だけでぐったりなのに、ああ、私も息子もかなりのしんどさ・ストレスになると予測。
これ以上のダメージの通院が気の遠くなる回数続くのかと思うと、しんどくて泣きそう。
母親って大変ですね。しみじみ。
いや、毎日の生活も大変だけど、病気って本当に大変。（大変な病気じゃないのに、でも大変）
健康のありがたみがしみじみとわかる。
「年単位…年単位かあ…」と闇に吸い込まれそうな気持ちになりながら、息子に売店で買ったタンメンを与える。
めっちゃ食べている。この先のことなどわからずめっちゃ食べる。手で食べる。
たまに笑いながらわざと投げる。
ええいこのやんちゃ坊主めが！ 頑張れよ！
美味しそうなパン、ハンバーガー、お弁当も売っていました。
長くなったので、もらった資料・同意書等については、次回書きます。
